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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

AI绘画的“小秘密”都在这一篇文章里******

　　有了AI，人人都可以是艺术家。AI绘画的出现，恰如瑞士艺术家保罗·克利所言：“艺术不是再现可见，而是使不可见成为可见。”经过20年左右的发展，目前基于不同类型或者模态元素的AI绘画发展情况不尽相同，发展最久的是“以图生图”，再到近期火爆的“文+图”生图。当然，也有团队已经研发出由语音生成图像的技术。

　　上传一张图片，或者输入一些简单的关键词，系统就能自动生成一张卡通图像……最近一段时间，AI绘画开始在互联网社交平台走红。

　　AI绘画，顾名思义就是利用人工智能进行绘画，是人工智能生成内容的典型应用场景之一。其主要原理是收集大量已有作品，通过算法对其内容和风格特征进行解析，最后再生成新的作品，所以算法是AI绘画的核心。

　　当前，“凭空”生成图像的AI绘画，其实也会动辄“翻车”：也许上一秒AI通过你的照片绘出的是一张充满艺术感的二次元画像，下一秒你的宠物猫、狗则可能被画成可爱少女或肌肉猛男。

　　事实上，AI绘画早已火爆全球。第一张公开展出的、由人工智能创作的绘画作品《埃德蒙·贝拉米的肖像》曾于2018年在佳士得拍卖行以43.25万美元成交，那是一张由机器学习了从14世纪到20世纪的1.5万张肖像画之后自动生成的一张肖像画作品。

　　AI绘画是如何实现“凭空”生图的？除了娱乐外，AI绘画还有哪些潜在的应用前景？

　　从“以图生图”到“语音生图”

　　2022年，由人工智能创作的《太空歌剧院》一度火出圈。在美国科罗拉多州举办的新兴数字艺术家竞赛中，《太空歌剧院》获得“数字艺术/数字修饰照片”类别一等奖。它的构图、配色以及画面的细节堪称精致。然而，这个作品的创作者不是艺术家，而是来自美国科罗拉多州的游戏设计师。

　　这位游戏设计师在一个名为“Midjourney”的AI创作工具里，先输入几个关键词，如光源、构图、氛围等，得到了100幅作品，再进行约80小时的修图修饰，最终选出3幅作品，最后把图像打印到画布上。

　　通过简单交互式对话在短时间内生成的“艺术”作品，让人类艺术家展开了一场关于“AI绘画作品参赛是否属于作弊”的争论。这场声势浩大的争论也令大众直观地意识到如今的AI绘画水平已经发展到了何种程度。

　　“人工智能在艺术方面的创作最早可以追溯到上个世纪末，当时的人工智能绘画技术叫作‘图像的风格化滤镜’。”中国科学院自动化研究所多模态人工智能系统全国重点实验室研究员董未名说，最初的AI绘画方法比较简单，比如一张普通的照片，通过一些图像处理的算法，把照片像素进行几何或者色彩上的变换，然后再调节不同参数，就可以模拟出类似油画或者水彩画的风格。

　　经过20年左右的发展，目前基于不同类型或者模态元素的AI绘画发展情况不尽相同，发展最久的是“以图生图”，再到近期火爆的“文+图”生图。当然，也有团队已经研发出由语音生成图像的技术。

　　AI绘画主要依靠三种技术模式实现

　　董未名介绍，目前AI绘画主要借助图像风格迁移技术、图文预训练模型和扩散模型实现。

　　“图像风格迁移技术指的是图像处理算法通过对输入的真实图像内容特征和对参考的艺术图像风格特征的提取，实现真实图像内容特征和艺术图像风格特征的融合，从而生成新的艺术图像。”董未名举例，如果将美国旧金山艺术宫的外景照片和印象派创始人莫奈绘制的作品，通过图像风格迁移技术进行融合，就能得到一张看起来像是由莫奈绘制的美国旧金山艺术宫的绘画作品。最初的AI绘画采用的正是这种技术。

　　不过，在董未名看来，图像风格迁移技术大多依赖的是生成式对抗网络（GAN）算法，它最大的问题是生成的绘画作品艺术性不强，笔触和构图让人觉得与真实的绘画有差距，所以长久以来，AI绘画一直“籍籍无名”。

　　当图像风格迁移技术还在挣扎于输出作品的审美问题时，图文预训练模型的出现，加速了AI绘画的崛起。

　　“依托图文预训练模型，只要输入一句话或者上传一幅风格明显的图片，算法就能将图像特征和文字特征‘对齐’。生成的绘画作品的内容特征和上传图片的内容相似，艺术性也比图像风格迁移技术生成的图片强很多。”董未名举例，比如支撑图文预训练模型的可对比语言—图像预训练（CLIP）算法，就是利用图文特征“对齐”的能力，再结合已有的生成模型，实现“以图生图”或者“图+文”生图。

　　不过，董未名坦言，图文预训练模型的推广也存在一些争议，有部分人认为，该模型在训练前期，需要用大量的图形处理器（GPU）进行数据训练，耗电量大、成本很高，而该模型的应用场景却不够清晰。但也有人认为，也许该模型未来可以打造为通用的人工智能模型，用它完成更多的算法作业，只是这还需要时间的验证。

　　诚然没有一项技术是完美的，这也为人类探究更先进的技术提供了无限动力。当下最流行的扩散模型便是其中之一。

　　“目前最新的AI绘画技术采用的就是扩散模型，这种模型可以把一个随机采样的噪声输入模型，然后尝试通过去噪来生成图像。”董未名表示，扩散模型也存在弱点，由于模型对图片内容识别的能力不足，或者难以完全理解识别文字的意义，以及训练数据的偏差，有时便会生成“四不像”的作品。此外，扩散模型生成图片的速度比较慢，目前还达不到实时生成图片。

　　互联网治理、元宇宙或潜藏应用前景

　　AI绘画目前的应用场景，更多聚焦于社交软件。近期在国内社交网络“火出天际”的AI绘画软件主要集中在小程序及App。随着AI绘画小程序的火爆，短视频平台抖音也迅速上线了AI绘画特效。同时，此前腾讯上线了“QQ小世界AI画匠”活动，百度也推出了首款AI艺术和创意辅助平台“文心一格”。

　　有了AI，人人都可以是艺术家。AI绘画的出现，恰如瑞士艺术家保罗·克利所言：“艺术不是再现可见，而是使不可见成为可见。”“AI现在已经完美实现了这一目标，人们可以通过机器计算来绘制出很多现实中见不到的场景。”董未名畅想，不远的将来，AI绘画或许还将展现更丰富的应用场景。

　　“现在网络上充斥着很多不良内容，这些内容为了逃避监管经常以绘画的形式出现，而当前很多内容识别模型对真实图片识别得很准确，但缺乏不良内容艺术作品的相关训练数据，所以对不良内容识别不准确。也许可以用AI绘画技术，积累不良内容艺术作品的数据，并用以训练识别模型，以提升互联网内容的安全监管能力和识别的准确率。”董未名建议。

　　在董未名看来，作为一种艺术呈现形式，AI绘画也将在元宇宙、设计、文旅等行业催生新的商业模式。例如AI绘画目前在AI辅助创作、短视频、影视制作和元宇宙等方面都有布局，因为这些赛道都离不开创意，AI绘画可以帮助创作者通过简单的特征输入，实现对其创意的预览，甚至可以直接进行创作。

　　不过，董未名并不讳言，当下AI绘画仍然存在版权争议问题。AI绘画的核心是模型，而训练模型需要使用大量图像、文本数据。对于未经授权的图片，经过运算之后所生成的图像版权归属尚难界定。“有的画家风格特别明显，如果用画家的画去训练算法模型生成作品，那最后的版权属于谁呢？”董未名提出的问题，正是多数AI绘画作品所面临的现实问题。

　　AI绘画掀起了一场资本的群体狂欢，希望有一天它能走出“照猫画虎”的尴尬，真正服务艺术创作、创造更多价值。（科技日报记者 金凤）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）